Названа сумма для поддержания жизни больного СМА
Лечение, уход и поддержание приемлемого уровня жизни у больных спинально-мышечной атрофии (СМА) требует огромных денег. Семьям приходится просить помощи у благотворительных фондов, собирать пожертвования, заявила на пресс-конференции НСН директор Благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
Напомним, что группа депутатов Госдумы предложила увеличить налоги для сверхбогатых россиян, а полученные средства направлять на лечение тяжелобольных детей.
«Чем больше помощи физическое состояние требует, тем меньше человек может ее получить в рамках социальной поддержки от государства. Пациентам с тяжелыми хроническими заболеваниями практически недоступна реабилитация, спектр проблем огромен, при этом я не касаюсь проблем сиделок, которые нужны и взрослым пациентам, и детям. В стране отсутствует система социальной поддержки. Деньги никогда не бывают лишними. Основная проблема в том, что деньги не доходят до нуждающихся. Не всегда законы исполняются. И те виды помощи, которые нужны пациенту, не оказываются, либо оказываются в усеченном виде», - пояснила спикер.
В среднем на лекарственные препараты пациентам со СМА нужно около 20 млн рублей в год, также нужна респираторная поддержка, аппарат стоит миллион, расходные материалы – 25-30 тысяч рублей в месяц, столько же уходит на специализированное питание.
Ранее председатель Российского союза налогоплательщиков Артем Кирьянов в эфире НСН заявил, что законопроект о прогрессивной шкале налогообложения не может быть принят в его нынешнем виде.
Горячие новости
Заразились
22,9 млн
+2 379 / сут.Умерли
399 тыс.
+26 / сут.Выздоровели
22,3 млн
+2 902 / сут.- Председатель парламента Чечни Магомедов Даудов ушел в отставку
- Двум врачам клиники Хайдарова предъявили обвинения
- СМИ: Титов может стать спецпредставителем Путина вместо Чубайса
- Губернатор Тюменской области сообщил об обострении ситуации с паводком в регионе
- Блинкен заявил, что Украина должна сама принять решение о переговорах с Россией
- Водитель и два пассажира пострадали в Белгородской области в результате атаки дрона
- Зеленский распорядился перенести ближайшие международные мероприятия Украины
- Минфин анонсировал повышение ставки по дальневосточной ипотеке до 8% к 2030 году
- СМИ: Производители электроники ищут посредников из КНР для проведения платежей
- ЕС потребовал от Грузии отказаться от закона об иноагентах
Роспотребнадзор, ВОЗ, mos.ru